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• Thème: Libération
  N° 19036 Message posté par Feline le 23 octobre 2006 à 17:12
  Relations médecins-malades : « On va dire la maladie, rarement son aggravation »
  

  Je trouve qu’elle à tout à fait raison et le mot mensonge est faible , je pense. En tout cas pour moi , en sachant que je suis atteinte de deux maladies , dont une rare et une à vie . Il faut déja savoir faire la différence entre le savoir et la présomption . L’homme médecine ne sait pas tout , à savoir que chacun est différent et que les traitements ou les avis différent entre chaque patient ou médecin , chercher l’erreur ?. De plus les médecins nous écoutent rarement .Ils ne sont pas disponible pour nous écouter , nous donner des conseils et nous dire la vérité , je pense qu’ils n’ont pas à nous juger sur l’état de nôtre santé "mental" . C’est à nous de voir si on peut entendre la vérité ou pas , eux n’ont aucun droit sur nôtre vie . En plus beaucoup ne pensent qu’à l’argent et je pense que c’est inadmissible surtout en France , il faut attendre des mois avant d’avoir des rendez-vous et pendant ce temps , nôtre santé se dégrade et nôtre mental aussi et on se demande pourquoi , après, ou est la logique , dites moi ........Certains médecins,pensent que les malades ne sont que leur gagnent pain ,rien d’autres.

  Et surtout ne pas prendre le patient pour un corps malade mais que dans ce corps un ame y réside.Cette ame ne demande qu’une oreille attentive pour se confesser,pour trouver un moment de répit et s’evader du corps malade.D’ailleurs ,ce moment de flottement de l’ame rend le malade plus fort mentalement et voir meme dans sa thérapie. Contrairement à l’idée reçu ,la medecine est une science du comportement .Il faut savoir aller vers l’autre pour pouvoir diagnostiquer la maladie(aussi bien physique que mentale) les deux font la paire.Si l’un de ces deux est malade,cela se repercute sur le second,peut importe l’ordre de depart . Donc si on à pas de soutien ni d’écoute , la santé du patient se dégradera assez vite .....

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  • N° 19037 Message posté par Feline le 23 octobre 2006 à 17:52
    Relations médecins-malades : « On va dire la maladie, rarement son aggravation »
    

    Les relations entre médecins et patients sont injustes , car ils nous jugent déja par rapport à nôtre maladie , éh oui !! pour une fois ce sujet m’inspire. Donc je disais qu’avoir des maladies graves ne sont pas faciles à endurées , on souffre énormément dans la vie au quotidien , du regard des autres , des jugements , de l’intolérance et de l’igonrance des gens. Donc si on rajoute les medecins qui en plus ne sont pas malades et qui ne nous disent pas la vérité , OU ON VA........ Souffrance pshycologique , car on ne c’est pas comment va évoluer nôtre maladie . Souffrance , car ils ne savent pas ce qu’on peut endurer comme douleur physique . BILAN , ce sont des médecins "qui gèrent nôtre vie" Des médecins pour la plus part non malade avec justes des connaisances pour moi cela ne me rassure pas , car je préferai un médecin franc et malade pour savoir dans quel direction je vais et pas sur un coup de POKER ? ce sont NOS VIES qui sont en jeux et nôtre mental , IL NE FAUT PAS L’OUBLIER !!!!. On est des êtres humains avant tout , toute maladie confondues , grave ou pas . Alors , il n’y à pas que la médecine qui doit se perfectionner , mais pour moi , le plus important , soit que les medecins soient HUMAINS avant tout.

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    • N° 19054 Message posté par Anonyme le 25 octobre 2006 à 12:29
      Relations médecins-malades : « On va dire la maladie, rarement son aggravation »
      

      Je comprend la réaction des uns et des autres sur le comportement général des médecins. Je ne suis pas en France et peut être que c’est encore pire chez moi (Burkina Faso). Toute fois, je pense que nous devons avoir de la modération. Je part du principe que la prise en charge d’une pathologie impose un partenariat entre le patient, son médecin et son entourage. Aucun de ces partenaires n’a intérêt à diaboliser l’autre. Si non, c’est une brêche ouverte en faveur de la pathologie. Dans notre langue traditionnelle, il y a un proverbe qui dit : "Si la pluie vous bat (mouille), éviter de vous battre entre vous". C’est une erreur de dire que le mental du malade ne doit pas intérsser le médecin. Reférez-vous à la définition de l’OMS de la "Santé". Elle l’a caractérise comme un bien être phyique et mental. Pour être aussi affirmatif sur le terme "mensonge", il faut repondre d’abord à la question "La vérité absolue existe-t-il ?". On peut distiller graduellement une vérité, en fonction des objectifs visés et des risques possibles ? Ce n’est pas pour cela que l’on ment. Séparons les comportements vraiment condamnables des médecins (indisponibilité, intérêt pour l’argent, manque de considération pour le patient, ...) de cette notion de "mensonge" et condamnons les franchement,....sans amalgames. Simon KABORE Burkina Faso

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  • N° 19079 Message posté par william le 26 octobre 2006 à 21:52
    Relations médecins-malades : « On va dire la maladie, rarement son aggravation »
    

    Personnellement je ne suis pas Medecin et je suis seropo depuis presque 20 ans, je ne pense pas que mon medecin me concidere comme un simple malade du sida, car il a toujours pris le temps de m’écouter et surtout de me soutenir dans mon combat permanent. Bien sure quelque fois la colère monte en moi, non pas parceque je suis "malade" mais surtout parceque je m’appercois qu’aujourd hui en 2006, il y a encore trop de gamins et de gamines contaminés(es) le terme de gamin est affectueux et non péjoratif ! penser que mon Medecin dispose de MA VIE je ne pense pas que lui le pense... il faut remettre les choses a leur place : quand on est malade on va voire son Médecin, il nous donne un traitement dans la mesure du POSSIBLE ; pour ce qui est de l’écoute il est le meilleur conseillé pour orienter "le malade" VERS un autre Médecin compétent car son boulot ne se résume pas a faire des ordonnances ! bien au contraire ! il n’est pas dieu, mais il aide déjà beaucoup ! et n’oublions pas que nos futurs médecins se tirent à l’étranger faute de RECONNAISSANCE et surtout de MOYENS quelqu’ils soient ! alors du haut de ma petite personne je leur dis MERCI c’est grace a VOUS si je suis encore vivant..... a bonne entendeur.

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• Thème: Féline
  N° 19064 Message posté par Marie-France Bru-Daprés le 25 octobre 2006 à 18:43
  Les mécanismes des mensonges des médecins (avec Sylvie Fainzang et Féline)
  

  Bonjour à tous,

  Permettez-moi tout d’abord de me présenter. Je m’appelle Marie-France, j’ai 47 ans, mariée 3 enfants, et vous écris de l’île de la Réunion. Tout comme Féline, je suis atteinte de la Maladie de Verneuil, et suis la Présidente-Fondatrice de l’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (l’autre nom de la maladie de Verneuil...).

  Je viens tout juste de terminer d’écouter votre émission, et je remercie sincèrement Féline de m’avoir permis de découviri votre site. Bravo ma grande pour ton intervention !!!... Mon émotion est grande, car j’ai retrouvé au fil de cette émission et dans la justesse de l’analyse de Sylvie Faizang tout ce que je m’efforce de dénoncer depuis plus de 6 ans maintenant... Je vais donc m’empresser d’acheter son livre !... Un grand merci à vous de m’avoir permis de découvrir cet ouvrage et d’en écouter l’auteur !

  Je ne sais pas si cela peut se faire, mais pour poursuivre un peu ce débat, j’aimerais vous faire partager ce texte que j’ai écrit sur le "Vécu du malade"...

  Il est important de prendre conscience que, dans le cadre d’une pathologie chronique, comme c’est le cas de la maladie de Verneuil, la qualité de vie des patients se trouve bien souvent altérée, tout comme l’est aussi celle de leur entourage.

  La Maladie de Verneuil constitue le type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, souvent épuisante, d’évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante. Douleurs aiguës, douleurs chroniques, souffrance morale : il faut insister sur la sévérité et la spécificité des douleurs et des handicaps, dont les conséquences psychologiques, familiales, sociales, professionnelles... peuvent être encore mal analysées voire incomprises. Le vécu de chaque malade est donc particulièrement important à connaître et reconnaître. La prise en charge est d’autant plus efficace qu’elle est centrée sur le patient, son vécu, ses besoins, ses croyances, chaque personne étant prise dans sa globalité. La qualité du dialogue médecin / malade est essentielle tout au long de l’évolution de la maladie, dans une relation de confiance où le patient joue un rôle de plus en plus actif et responsable, tant au niveau personnel qu’associatif. Les témoignages des patients permettent de mieux comprendre ce vécu souvent très "fort". L’annonce du diagnostic (le "verdict") constitue un choc, mais permet aussi de mettre un nom sur la maladie, parfois après une période pénible d’incertitude. Une succession d’étapes psychologiques est alors franchie par chaque personne, à un rythme qui lui est propre : choc, dénégation, révolte, puis prise de conscience progressive, réflexion ; finalement une dynamique constructive s’installe : le patient doit apprendre à gérer activement la maladie ("coping") et son nouvel équilibre de vie, aux niveaux personnels, familial, social et professionnel. "Vivre avec" la douleur, la limitation fonctionnelle, la fatigue au quotidien : comment réellement comprendre ce que cela signifie quand on ne les éprouve pas, d’autant qu’elles ne se voient pas forcément et qu’elles sont souvent fluctuantes ? Cette lutte constante pour surmonter des difficultés parfois majeures dans l’accomplissement de chacun des gestes de la vie quotidienne, l’incapacité à faire des projets, sont vécues souvent dans un sentiment de solitude et d’incompréhension, de dévalorisation, même si l’entourage, qui joue un rôle capital, est présent. On comprend bien la fréquence de l’anxiété (craintes pour l’avenir, douleurs, handicap, isolement, pertes affectives, sociales, professionnelles...) et l’apparition possible d’une dépression, avec repli sur soi, qui doit être reconnue et traitée. Le patient doit sans cesse "inventer son propre chemin". Les stratégies actives de "coping", centrées sur la résolution des problèmes (recherche d’information, contrôle de la douleur, organisation du planning quotidien et du "réseau de soins"...) sont associées à un vécu positif. Beaucoup de patients reconnaissent d’autre part des aspects positifs à leur maladie et lui trouvent un sens : meilleure écoute des autres, plus grande sérénité vis à vis des petits maux de la vie, plus grande force morale... Besoin d’information, de reconnaissance, ne pas être seul et bénéficier de la prise en charge optimale, incluant les innovations thérapeutiques : c’est tout l’enjeu des relations avec les médecins et les associations. Le dialogue médecin / malade est important à toutes les phases de la maladie. Il s’agit d’ un véritable "contrat de confiance" basé sur l’information réciproque et le respect mutuel. Réussir l’annonce du diagnostic est une étape à la fois sensible et cruciale : il faut choisir le bon moment, les bons mots, respecter le rythme de chacun. Chaque poussée, chaque changement thérapeutique, chaque décision chirurgicale sont autant d’étapes importantes à gérer par la suite. La consultation constitue un moment privilégié de dialogue, de prise de décisions importantes... avec aussi un risque de déception, tant les attentes sont fortes. La qualité de l’information du patient et de son entourage est capitale : une meilleure compréhension de la maladie, de ses retentissements, de ses traitements, permet de dédramatiser et d’aller de l’avant. Cette information est une des attentes majeures du patient, un besoin et un droit réaffirmé par la loi du 4 mars 2002. Elle doit être personnalisée, claire et complète, évolutive ; il faut expliquer, rassurer, insister sur les points essentiels, vérifier la compréhension ; au dialogue peuvent s’ajouter des documents écrits. Elle aboutit au consentement éclairé et à la décision partagée, qui a le plus de chance de succès. L’information se prolonge par une véritable éducation thérapeutique, démarche éducative structurée qui permet au malade d’acquérir savoir, savoir-faire et savoir être, pour mobiliser toutes ses ressources et réussir le "coping". On en a montré les effets positifs sur l’observance, l’état physique, psychique, le recours aux soins et même le pronostic général. Le patient devient ainsi un expert et un gestionnaire actif de sa maladie. Il est membre à part entière de l’équipe multidisciplinaire (outre les médecins : infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales...) impliquée dans la prise en charge globale personnalisée. Dans un" Programme Patient Partenaire ", des patients volontaires et formés pourraient peut-être alors enseigner avec succès le vécu de leur maladie, notamment aux étudiants en médecine. Les Associations de patients jouent un rôle important. Leur mission première est d’informer leurs adhérents, de les aider à trouver un nouvel équilibre. L’information du public, actuellement nulle, devient particulièrement importante, car elle permettrait de changer l’image de la Maladie de Verneuil qui souffre encore de nombreuses idées fausses. Les associations sont aussi des interlocuteurs privilégiés pour les professionnels de santé et pour la société civile, intervenant au niveau des différents leviers de décisions. L’apparition de thérapeutiques innovantes, d’efficacité prouvée chez les malades les plus sévèrement atteints, mais de coût élevé, source d’interrogations éthiques et médico-économiques, devrait renforcer toute forme de multipartenariat. Ainsi le problème de l’accès aux biothérapies dans la Maladie de Verneuil permettrait de "cristalliser" un partenariat réussi entre associations et médecins, avec aussi une demande de reconnaissance de priorité de Santé Publique. La participation active des patients fait partie des grands axes de la démarche de multi partenariat que nous cherchons à mettre en place tant au niveau national qu’Européen , voire mondial si nous pouvions susciter l’intérêt de l’OMS et des Nations Unies, et dont le but serait d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes. Au total, la prise en compte du vécu et de la dimension psychosociale est indispensable. C’est en alliant la qualité humaine du dialogue aux avancées des traitements et des stratégies que l’on pourra répondre pleinement aux attentes légitimes des patients.

  Marie-France Bru-Daprés Présidente-Fondatrice de l’AFRH Nancy - 6 Mai 2006

  Voilà, en espérant n’avoir pas trop abusé.

  Félicitations à toute votre équipe pour son combat ! Je suis heureuse que Féline se soit manifestée auprès de notre association, car la Maladie de Verneuil doit toucher de nombreuses autres personnes attteintes du Sida... Espérons que votre émission permettra à d’autres malsdes de sortir à leur tour de l’isolement...

  Bien amicalement,

  Marie-France

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  • N° 19065 Message posté par Féline le 25 octobre 2006 à 19:41
    Les mécanismes des mensonges des médecins (avec Sylvie Fainzang et Féline)
    

    Merci beaucoup Marie , ton message ma beaucoup toucher et je n’ai pas put tout en étant moi même novice encore sur cette maladie et ces stades , mais tu as bien décris toute ses angoisses et le reste qui me parait des points très important , d’ailleurs j’ai des amies qui me posent des questions , car elles s’aperçoivent qu’elles ont le même soucis que nous , donc je les aiguilles sur la marche à suivre et ensuite je leurs donnerai ton site qui est le meilleur sur cette maladie handicapante .

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