Reda : Alors parlons maintenant de trois mots qui font peur, c’est-à-dire que, hormis les personnes prise en charge tardivement qui arrivent, qui n’ont jamais fait de test, qui ne savaient pas qu’ils étaient séropositifs, et qui le découvrent à travers une ou plusieurs maladies opportunistes, quand ils sont à un stade très très avancé de la maladie. A partir du moment où il y a une prise en charge digne du nom, ce n’est plus le VIH qui pose le gros problème. Il y a éventuellement les problèmes lié au traitement. Sinon les trois mots qui font peur c’est le diabète, l’hépatite et le cancer. Et Sandra tu as interrogé un médecin sur ces trois questions là, ces pathologies là.

Sandra : Oui, le même médecin.

Reda : On va l’écouter.

Début du son

Sandra : Est-ce que vous travailler aussi avec des diabétologues ou des hépatologues ou des cancérologues, des spécialistes. Si par exemple les patients en plus du VIH, ils ont déjà du diabète ou du cholestérol ou voilà...

Arnaud Fiogbe : La prise en charge de certains patients est multidisciplinaire parce que, comme vous le savez le VIH, ouvre la porte a beaucoup de pathologies. Dans le suivi régulier du patient, s’il y a, on décèle une autre pathologie qui, nécessite l’intervention d’un spécialiste. Par exemple, un patient qui est suivi pour son infection VIH, et après on voit qu’il est, qu’il devient diabétique on l’oriente vers un diabétologue. Un endocrinologue à la limite pour sa prise en charge ou s’il a une infection hépatique. Le suivi est derrière fait, puis s’en suit l’hépatite B, le C, l’hépatite A et autre. Si on décèle une infection hépatique et on voit que ça nécessite un traitement, on prend l’avis du spécialiste des hépato-gastro-entérologues. Il faut reconnaître que le suivi de l’hôpital de jour est très régulier et très complet. Tous nos patients presque, ont droit à un examen, sur le plan hépato-gastro-entérologue donc on le fait et systématiquement si on décèle quelque chose, on les oriente forcément vers le spécialiste de la pathologie.

Fin du son.

Reda : A partir du moment où les médecins ont compris que la trithérapie, ça marche, pour contrôler le virus et empêcher la progression de l’infection VIH. Ils ont mis quand même du temps pour reconnaître et entendre à la fois les effets indésirables du traitement et puis aussi toutes ces pathologies associées dont le diabète, le cancer, mais surtout les hépatites. Vous qui connaissez tout ça, liées au VIH depuis pas très longtemps, est-ce que ces trois mots-là, vous concerne. Est-ce que vous avez le sentiment que, l’hépatite c’est infectieux mais pour le diabète et le cancer...

Laura : Mais effectivement les bilans à l’heure actuelle permettent de contrôler le diabète, le cholestérol, le fonctionnement des reins et toutes...les bilans, c’est fait pour contrôler tout ça. A l’heure actuelle effectivement, je ne suis pas concernée. On sait que ce sont des choses auxquelles il faut faire vraiment attention. Et il faut faire surtout attention à la nourriture...

Reda : C’est-à-dire qu’il y a plus de diabète, de cancer et d’hépatite parmi les séropositifs. Et d’autant plus que vous fumez toutes les deux ?

Sofi : Chut. Ça il ne faut pas le dire(rires).

Ali : Et vous prenez la pilule !

Reda : Ça...(rires)

Ali : Non parce que je l’ai entendu tout à l’heure...comme il y en a une nouvelle qui sort, ce qui....

Reda : Autre sujet. Restons sur diabète, hépatite, cancer.

Sofi : Non mais Ali a raison dans le sens où le cancer, ça touche surtout les femmes, notamment avec des problèmes gynécologiques. Je pense que le suivi gynécologique pour les femmes qui sont infectées par le VIH est très important et je voudrais ajouter qu’il n’y a pas beaucoup de gynécologue dans les hôpitaux, dans les services de maladies infectieuses et il faut vraiment se battre pour avoir un rendez-vous. Alors qu’on sait qu’il y a beaucoup de maladies ou de problèmes comme les fibromes ou des cancers de l’utérus qui arrivent beaucoup plus fréquemment aux femmes qui sont atteintes du VIH. Donc c’est vraiment quelque chose sur lequel il faudrait mettre l’accent plus à l’avenir.

Reda : Et Ali sur cette histoire, en tout cas sur l’hépatite. Personne n’a vu cette histoire d’hépatite venir. C’est-à-dire le truc du VIH c’était tellement gros comme un éléphant qu’il y avait un autre éléphant derrière nommé hépatite C.

Ali : Alors tout d’abord il y a eu une vague d’hépatite B en 79-80-81. Essentiellement chez les toxicomanes par voie intraveineuse. Et donc, soit les gens ils s’en remettaient, soit ils avaient des séquelles. Moi en l’occurrence ca a duré 15 jours, j’ai eu un traitement et donc je n’ai pas eu par la suite à faire le vaccin puisque j’ai été immunisé. Et c’est deux ans après que j’ai appris que j’ai été co-infecté VIH/VHC. Et donc en 2002, j’ai fait un premier traitement de 6 mois, génotype 3, alors là aussi on rentre dans des noms un peu barbares.

Reda : Mais c’est juste pour dire sur le suivi, hospitalier, à quel moment pour toi, le médecin t’a annoncé la couleur par rapport aux conséquences possibles d’une hépatite C à un moment où...tu fais partie des chanceux on va dire.

Ali : J’ai su, ouais voilà, je fais parti des chanceux...

Reda : Dans la malchance.

Ali : Et en même temps, voilà, j’ai essayé de m’informer aux maximum, et en fait j’ai appris ma co-infection, c’est-à-dire j’ai appris que j’avais le VIH en même temps que j’apprenais que j’avais le VHC.

Reda : Mais à l’époque qu’est-ce qu’il t’inquiétait le plus ? L’hépatite C ou le VIH ?

Ali : A l’époque c’était le VIH.

Reda : Et aujourd’hui ?

Ali : A l’heure actuelle, c’est le VHC. Pourquoi ? Parce qu’autour de moi j’ai vu disparaître bon nombre de personnes avec les premiers traitements par rapport au VIH, l’interféron, tout ça, les premières trithérapies et au fil des années, j’ai vu, bon il y a eu quand même un traitement contre l’hépatite C qui pour les personnes qui sont uniquement infectées par l’hépatite C. Il y a 85% de réussite par rapport au traitement même si c’est douloureux. Et en revanche chez les personnes co-infectées, soit disant, c’est du 50/50. Toujours est-il que moi, j’ai fait une fois six mois, une fois douze mois, et il n’y a pas eu rémission et je connais qu’une personne, sur une dizaine qui ont subit des traitements, qui a réussit à...qui a souffert pour quelque chose.

Reda : Sofi et Laura, quand vous entendez Ali, qui a 27 ans de route avec le VIH et l’hépatite derrière lui, le fait de, à un moment donné, il y a un traitement qui arrive, les gens petit à petit se rendre compte que, ces traitements permettent de s’accrocher à la vie, et de ne pas entrer dans le sida, à priori c’est une bonne nouvelle. Et derrière tout d’un coup il y a un truc dont les autres avaient vaguement entendu parler, dont le médecin avait pu dire, bah oui, vous avez aussi l’hépatite C tout ça, mais l’urgence c’était le sida. A partir du moment où il y a le traitement contre le VIH, il y a cette autre truc qui apparaît qui commence lui, à tuer des gens. Aujourd’hui 4000 personnes meurent des hépatites chaque année en France. Moins de 400, des conséquences du VIH.

Laura : Moi c’est sûr, j’ai su il y a très peu de temps, il y a un an, depuis que je suis membre du Comité des Familles, effectivement qu’il avait autant de personnes co-infecté VIH, avec l’hépatite C. Moi je suis également consciente qu’on a cette chance aujourd’hui, d’avoir ce traitement. Et de pouvoir vivre décemment, normalement et je pense vraiment mettre l’accent, sur les personnes qui sont co-infectées. Je pense qu’aujourd’hui c’est une priorité.

Reda : Alors on ne va pas en débattre plus longtemps que ça parce qu’il y a d’autres questions qui concernent vraiment le suivi hospitalier. La question posée, elle est vraiment très précise. Est-ce que dans le cadre de votre suivi hospitalier, cette question des hépatites, est prise en compte correctement ? Je ne sais pas si on a réellement répondu.

Transcription : Sandra Jean-Pierre