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Forum de discussion: 2 Messages de forum

• N° 26645 Message posté par Grégoire le 10 avril 2009 à 14:50
  Émission du 31 mars 2009 (n° 397)
  

  Un moment fort de l’émission : le témoignage d’Odile

  Lorsque l’information et l’émotion se mêlent à travers du témoignage, l’impact des problématiques soulevées par le HIV semble bien plus mis en exergue. La réception de celui-ci, s’il doit être anecdotique, n’est pas moins perceptible. Comment ignorer l’expérience d’Odile ; alors que la méconnaissance du public sur les questions relatives à l’acceptation du VIH, ainsi que le passif personnel sous jacent qu’il entraîne, implique une difficile communication entre une mère et son enfant ? Devoir annoncer son statut sérologique à son fils ou sa fille sous tend également le risque d’un rejet difficilement acceptable.

  Les médias auraient ils une part de responsabilité dans cette vision discriminante de la personne contaminée ? Ne subissent elles pas une marginalisation du fait du pessimisme de la société vis-à-vis de la maladie ? Bien entendu, étant confronté épisodiquement à cette question, je pense qu’en substance les médias établissent de vulgaires profils d’individus, qui nous confortent dans une vision stupide et étriquée de vécues bien plus complexes. Cela pèse et pénalise les personnes contaminées… également dans le domaine privé. Odile souligne ainsi les conséquences néfastes de son honnêteté dans sa vie sentimentale. En outre, il est plus que probable que certaines rencontres furent écourtées à l’annonce de la cause du décès de son mari. Le sentiment de peur, sciemment ( ? ) entretenu au sein de l’opinion publique procède de ces conséquences désastreuses sur la vie des personnes. J’avouerais bien volontiers ne pas être totalement exclu, car la sphère de l’intime est bien particulière. Nous sommes effrayés par la maladie car là demeure également les restes d’un instinct de survie. Une réaction animale certes mais humaine. Voilà qui explique notamment que les comportements ne peuvent changer aussi rapidement que la morale le souhaiterait. Je réserve cette réponse notamment à Tina.

  Cette marginalisation (malheureuse une fois encore) paraît encore excusable pour le profane mais quid des associations ? Peut on pardonner à celle-ci le manque de prise en charge psychologique, à savoir d’écoute et de soutien, au regard des personnes atteintes par le virus ? Se doivent elles de supporter également le dédain des associations dédiées à leurs causes ? Où sont alors leurs alliés ? Odile estime ainsi avoir été reçu d’une manière plus qu’inconfortable au point d’être « déshumanisé ». Si ce même exemple devenait celui d’une majorité, comment pourrions nous le supporter ? Comment les principaux concernés pourraient l’accepter ? 

  A mon sens, ce témoignage soulève avec force et justesse un ensemble de points importants dans le quotidien des personnes atteintes. Exit les questions purement scientifiques car là réside toute l’importance de l’élément humain face aux discours scientifiques. L’expérience et le vécu rappellent mon ignorance et relativise la vision de mon quotidien. Je pense que cette matière se doit d’être exploitée plus avant en parallèle des informations médicales. Le récit du quotidien des personnes séropositives constitue une clé de compréhension qui, par l’émotion, divulgue un message bien plus fort ainsi qu’une morale sociale introspective.

  Une vision scientifique et pédagogique à travers Bernard Hirschel

  Voilà un homme de communication. L’intelligence de ce spécialiste de la question du HIV réside dans sa capacité à allier information et narration. Si le discours scientifique impose le partage de découvertes récentes ou de recherches à envisagées (en l’occurrence sur l’éventuel intérêt des anti rétro viraux ou la question de la charge virale indétectable,…) le chercheur l’illustre d’exemples du quotidien. Voilà un élément fondamentale rendant l’interview moins pompeuse, ou trop complexes. Je me figure assez bien les impacts sur le quotidien de ces problématiques. En cela il aborde des thèmes fort différents : l’échec de la vaccinothérapie, (par ailleurs contesté par Françoise Barré mais je doute de la bonne foi de celle-ci) jusqu’au couple sérodifférent.

  Soyons heureux qu’Ossman, artiste résident, ait pu nous soulager durant quelques instants de la gravité assumée du témoignage précédent puis de l’intervention du médecin. Par ailleurs, celui-ci a une approche bien plus crédible et pragmatique que celle développée par Françoise Barré (dont les intérêts économiques permet de prendre bien plus de recul) En cela, la possibilité de rendre une personne atteinte par le VIH non contaminante dans l’intérêt de ses partenaires est certes une piste à explorer (sa faisabilité étant attestée) mais encore à déterminer dans le futur.

  Enfin, le point qui, je pense, soulève bien des scandales reste celui de la criminalisation quant à la transmission du VIH. Si Bernard Hirschel insiste sur cette dernière, c’est avant tout dans cet entretien d’une perpétuelle marginalisation des malades. Très au fait de l’actualité, preuve de l’écoute de celui-ci, il décrit ainsi que la Suisse condamne juridiquement cette transmission. Une jurisprudence similaire existe par ailleurs en France. Pourquoi ne pas faire un reportage sur cette question ?

  Sur l’entretien avec Françoise Barré

  Un entretien général avec une certaine dose de redondance dans les questions abordées. D’un autre côté, se poser la question du devoir de mémoire des premières victimes du fléau renvoie à un aspect assez sombre de l’histoire. Il est dommageable que Françoise Barré ait considéré ces femmes et ces hommes comme de simples prétextes à l’avancement des recherches. Nous parlions bien d’individus dont la voix n’a pu être entendue par les gouvernants de l’époque. Nous parlions de la perte d’un être cher et de l’impact de la pauvreté sur l’accès à l’information et aux soins. Nous parlions d’une honte consciemment oubliée par la société et les responsables politiques. Sans tomber dans la démagogie il fallait, je pense, continuer l’interview vers cette voie afin de rétablir la réalité de la prise en charge médicale à cette époque. C’est donc dans une perspective historique et sociologique qu’il fallait travailler l’invité : là résidait la compréhension d’un nécessaire devoir de mémoire.

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• N° 26666 Message posté par Mélanie le 16 avril 2009 à 17:24
  Émission du 31 mars 2009 (n° 397)
  

  L’émission porte essentiellement sur l’amour et le progrès de la recherche.

  L’amour constitue un élément essentiel dans la vie de tous d’une manière générale, comme l’a chanté Ousman, elle l’est d’ailleurs d’autant plus pour une personne malade ou pour une personne proche d’un malade. Et les avancées en matière de recherche sont un espoir pour les personnes atteintes du V.I.H et ceux qui les aiment car elles leur offre de nouvelles perspective d’avenir. Odile, qui a perdu le père de sa fille, témoigne non sans émotion à l’antenne. L’homme qu’elle a aimé n’a malheureusement pas pu bénéficier d’un traitement assez efficace pour rallonger des quelques années son espérance de vie, elle a du faire face aux jugements, à la méfiance, parfois à la fuite des autres, et a été obligé de mentir à sa fille durant plusieurs années à propos de la maladie de son père pour la protéger au risque de perdre la confiance que cette dernière avait en elle. Cette histoire date d’il y a maintenant 16 ans, pourtant les mentalités, la réaction des autres face à la maladie reste la même. Même si, elle le dit elle même, Odile a "perdu foi en l’humanité", elle lance tout de même un message d’espoir aux jeunes gens malades : "Bouffez la vie, comme vous bouffer vos médicaments". Cet espoir naît essentiellement du progrès de la recherche car aujourd’hui, il est possible de vivre quelques années supplémentaire, d’avoir des enfants et de les voir grandir... D’ailleurs, Bernard Hirschel nous l’explique de manière simple et claire : il existe aujourd’hui des moyens de protection autre que le préservatif. Il ne s’agit pas non plus d’en être dispensé, mais c’est une excellente nouvelle pour les couples concernés, désireux d’avoir des enfants. Françoise Barré, qui est tout à fait d’accord avec les propos de B.Hirschel, se montre elle aussi tout aussi claire. Le problème étant qu’elle ne fait que répéter, ou plutôt reformuler de façon plus longue son discours.

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