Toxicité des antirétroviraux : Carole, maman martiniquaise, s’interroge sur le devenir de nos enfants

Carole appelle l’émission depuis la Martinique. Son deuxième enfant souffre de troubles divers. Elle constate que les enfants d’autres mamans séropositives ont des problèmes qui se ressemblent, et s’interroge par conséquence sur la toxicité des médicaments antirétroviraux pris pendant la grossesse. Ces médicaments permettent d’échappter au pire : la contamination de son bébé par le VIH. Mais, pour autant, personne ne sait quelles seront leurs conséquences sur le long terme.

Voici le témoignage écrit qu’elle nous avait fait parvenir avant l’émission.

Sylvie, maman de quatre enfants dont trois sont suivis en CMP pour des troubles du comportement, raconte son propre parcours et explique comment elle s’organise pour tenir, c’est-à-dire pour s’occuper à la fois de sa propre santé et réclamer des réponses des rares pédiatres et neurologues qui s’intéressent à ses enfants.

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Ariane est une autre maman du Comité des familles qui s’est interrogée sur les conséquences des traitements pour ses enfants. En refusant de prendre le Retrovir pendant sa grossesse, elle est devenue une pionnière sur ce sujet : en effet, l’ANRS a lancé un essai où, pour la première fois, Kaletra en monothérapie remplacera les médicaments donnés aux femmes enceintes pour empêcher la transmission de la mère à l’enfant.

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Bonjour, bonsoir

Je me prénomme Carole, je suis martiniquaise, j’ai 31 ans et je vis en ce moment seule avec mes 2 enfants, une fille de 13 ans et demi et un garçon de 11 ans.

J’ai eu connaissance de ma séropositivité, au cours de ma dernière grossesse. Il y a donc 11 ans. C’était l’enfer. A l’annonce, je n’ai pas été ménagée.

Enceinte de 2 mois et demi, en allant en consultation chez mon médecin traitant, il m’a juste dit qu’il y avait quelque chose de louche dans les résultats de ma prise de sang. Il m’a donc conseillé un médecin à l’hôpital. Là, j’ai refait un autre prélèvement et le verdict est tombé une semaine après. C’était le cahot total, on pouvait me parler mais je n’entendais rien. C’était le vide complet dans ma tête. Au retour à la maison, je ne voulais voir, ni entendre personne. Je n’allais même plus à mes consultations de suivi de grossesse. Deux semaines après, j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant avec mon compagnon. Là, un autre coup de massue. Il m’a conseillé d’avoir recours à un avortement, car il semblerait que mon bébé allait naître handicapé, car je faisais plus de 39° de fièvre, sans savoir pourquoi.

Finalement, je lui ai tenu tête, j’ai refusé sa proposition d’avortement. Par contre, j’ai accepté les médicaments pour ne pas contaminer mon bébé. Durant toute une semaine la fièvre ne faisait que monter et descendre. J’ai donc consulté un autre médecin, à l’insu de mon compagnon, qui lui persistait en disant que les médecins savent ce qu’ils disent et qu’il fallait accepter l’avortement. Il ne voulait pas d’enfant handicapé chez lui.

Le verdict de l’autre médecin a été que la fièvre ne venait en rien à mon état de santé, qu’elle était due à la varicelle car c’était la période. Deux jours après j’ai vu l’apparition de boutons et plaques sur tout mon corps.

Depuis la naissance de mon fils, qui est séronégatif à ce jour, j’ai cherché à connaître mes droits, en tant que séropositive. J’ai fait beaucoup de démarches, logement, travail, rien n’a aboutit. J’avais fait une demande d’AAH, elle m’a été refusée. j’ai eu l’impréssion que toutes les portes mon été fermées. Je me suis donc refermée sur moi-même, sans chercher à connaître quoi que se soit d’autre.

Je n’osais même pas demander des explications sur le virus ni sur le traitement qu’on me prescrivait a l’hôpital pour mon fils et moi. Mon fils a été traité durant 1 an avec 2 sirops. Il avait des consultations tous les 2 mois à la maternité. C’est un enfant très actif, et j’ai eu beaucoup de mal à le canaliser. Je n’ai reçu l’aide de personne.

Depuis fin 2005 je suis membre actif d’une association luttant contre l’exclusion des personnes séropositives ainsi que l’homophobie. Cette association est très jeune, elle a été créée en décembre 2004, par des personnes séropositives pour des personnes séropositives et leurs familles. Elle s’appelle AMVIE (Association Martinique Vivre Ensemble).

Et de là, j’ai eu l’honneur de faire la connaissance du site mamanpapabebe.net. Vous faites un travail formidable et je vous dis une bonne continuation et même peut-être à très bientôt car je souhaite de tout cœur vous rencontrer.

Je veux tout de même vous poser une question :

Pourquoi les enfants nés de mères séropositives n’ont pas de suivi médical plus long, au moins jusqu’à l’adolescence ? Car mon fils a été suivi jusqu’à l’âge de 1 an, puis un contrôle à 6 ans, et depuis plus rien.

Carole de Martinique