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Ariane | Couples concernés par le VIH | Les médias parlent des familles vivant avec le VIH

Ariane : « Quand il a appris ma séropositivité, il m’a dit ‘tu seras la mère de mes enfants’ »

22 août 2007 (Le Journal du sida)

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Le Journal du sida donne la parole à des couples hétérosexuels concernés par le VIH

Je suis séropositive, Timothée ne l’est pas. Ça fait huit ans qu’on est ensemble. Nous avons une petite fille de 14 mois. Je n’ai pas su tout de suite ma séropositivité : je l’ai apprise au bout de deux mois de relation avec Timothée. J’ai été contaminée par mon premier amour (seule relation avant Timothée), dont je n’ai jamais eu de nouvelle. Je n’ai donc jamais pu lui parler.

Quand j’ai appris ma sérologie, j’ai voulu quitter Fred. Je ne voulais pas lui faire vivre tout ça. La vie était terminée pour moi. Voulant casser, j’ai trouvé des prétextes, mais il ne comprenait pas ce qui se passait, ce qui se cachait derrière tout ça. Je lui ai dit au bout de six mois : j’avais tellement peur d’être rejetée. Le quitter me paraissait plus gérable que de le lui dire. Il m’a acceptée, il voulait être avec moi. Il m’a dit : « tu seras la mère de mes enfants ». il avait des connaissances sur la maladie (il a fait la fac de biologie), les modes de contamination, les conséquences. Il avait même travaillé sur la possibilité d’avoir des enfants en étant séropositif.

Pendant ces six mois, j’ai évité les rapports sexuels. Je trouvais des prétextes pour ne pas avoir de rapport avec lui. Il pensait que c’était lui qui était en cause. On travaillait ensemble, on était très proches, très fusionnels jusque là, et j’ai commencé à lui dire pour un oui pour un non que j’allais me suicider. C’était une période très noire. J’avais un grand sentiment d’injustice, car c’était mon premier amour qui m’avait contaminée, rencontré à l’âge de 18 ans, il m’avait dit qu’il n’avait pris aucun risque. Je regrette de lui avoir fait confiance sans avoir vérifié qu’il disait la vérité. C’est injuste, car j’essayais de mon côté d’avoir une conduite sans risque, je n’ai pas eu de partenaires multiples, comme le disent les messages de prévention. Or, pas besoin d’avoir des partenaires multiples, il en suffit d’un. Si les messages avaient été différents, j’aurais peut-être réagi différemment, j’aurais demandé un test. C’est important que les campagnes de prévention montrent que tout le monde peut être concerné. Moi, je ne me sentais pas concernée du tout. J’ai fait une batterie de tests à cause d’un problème gynécologique, quand j’ai découvert ma séropositivité, mais je ne pensais même pas au VIH : je ne pouvais pas l’avoir !

Après l’annonce à mon compagnon, il a eu beaucoup de peine pendant la première semaine, on en parlait un peu. Il en voulait à mon ancien copain. Puis, on n’en a plus parlé, sauf à l’occasion des prises de sang. On voulait oublier, c’était tabou. Moi, j’avais pourtant besoin d’en parler. Mais je me disais que c’était une très belle preuve d’amour que de m’avoir acceptée et je ne voulais pas l’embêter avec mon mal de vivre. Ça me rongeait. Pendant des années, j’ai eu du mal à vivre ça seule, on n’en parlait pas. On a complètement refoulé.

Au début, ça a été dur de reprendre confiance en moi. J’avais peur quand il me touchait, peur de contaminer. On, en a bien discuté. Je lui demandais qu’il me laisse du temps. Puis, c’est venu naturellement. Maintenant, on met le préservatif.

Quand on m’a annoncé ma séropositivité, la première chose que j’ai dite, c’est que je ne pourrais jamais être maman. Le médecin a essayé de me rassurer, mais ça n’a pas marché. On en a parlé avec mon compagnon, on avait le projet d’être parents, mais ça ne s’est pas fait tout de suite. En 2003, on est rentré dans un protocole de FIV. Ça n’a pas marché. Moi, ça m’a un peu découragée. J’ai été victime de discrimination dans le service car une infirmière avait peur de moi. Ça a été un peu dur. C’était cette personne qui faisait ma prise de sang tous les deux jours. Elle me mettait à l’écart, elle prenait deux paires de gants, me mettait du papier essuie-tout sur moi. J’ai essayé de lui trouver des excuses, j’ai commencé à douter de moi.

Ensuite, on a essayé en couple l’autoinsémination. Ça consiste à recueillir, avec une seringue sans aiguille, le sperme de l’homme et à le réinjecter dans le vagin. On en parle pendant les soirées au Comité, on explique ça. Ça impose de bien connaître son cycle, pour le faire au bon moment. Maintenant, il y a des médecins qui le proposent.

Nous, on ne parle de ma séropositivité à personne, ni à la famille, ni aux amis. Je ne parle qu’aux gens du comité et aux médecins. J’étais curieuse de voir comment ça se passait à Aides et à une époque, j’y sis allée. Pas en tant que malade : je n’ai jamais osé, mais j’y ai fait un stage. Je n’ai pas été convaincue, car j’ai eu l’impression que rien ne correspondait à ma situation. Il y avait de la prévention pour des peronnes toxicomanes, mais je n’ai pas vu de mères et de couples. J’ai demandé s’il y avait des groupes de parole et ils m’ont dit qu’ils en proposaient avant les trithérapies, mais que depuis, les gens n’en avaient plus besoin ! Or il y a un grand besoin de parler. De plus, je n’ai pas vu de personnes malades travaillant à Aides. Or moi, j’ai toujours peur que les gens me jugent, et ça m’aurait aidé d’être face à des gens dans la même situation que moi.

La séropositivité nous a rapprochés, Timothée et moi, car il y a comme un secret entre nous. C’est notre histoire. Bizarrement, on est très complices, très amoureux au bout de huit ans. Peut-être que ça a renforcé la relation. Pour moi, c’est une vraie preuve d’amour qu’il soit resté, donc ça m’a rassurée, ça m’a donné envie de m’investir dans la relation.

Pour Timothée, ça a été difficile quand je me suis investie dans le Comité des familles, il y a un an. Il me voyait parler davantage de ma séropositivité et ça l’a réveillé, ça lui a donné une claque. Il m’a dit un jour : « ça me fait prendre conscience que tu es malade ». ça lui a fait un peu mal au début. Je lui demandais de s’investir, mais il m’a dit de lui laisser un peu de temps. Maintenant, il s’investit, il nous aide à faire des demandes de subventions. Avant, il écoutait ce que je disais, mais il restait en retrait par rapport à mon investissement. Je lui ai expliqué pourquoi j’avais pris contact avec le Comité, autour des questions d’AZT pendant la grossesse. Il y a des parents au Comité dont les enfants ont des difficultés neurologiques importantes suite à l’AZT. C’est donc cette thématique qui m’a donné envie de me rapprocher du Comité. J’ai essayé de faire comprendre à Timothée qu’on avait un parcours intéressant à transmettre à d’autres, concernant les enfants. Au Comité, j’ai la sensation de pouvoir être utile. Il y a des personnes touchées par le VIH qui n’arrivent pas à s’informer, à obtenir leur dossier médical. Moi, j’ai la possibilité de les aider, je suis équipée aussi (Internet).

C’est moi qui ai demandé à arrêter mon traitement pendant la grossesse (c’était une possibilité contenue dans le rapport Delfraissy), pas mon médecin ! J’ai repris mon traitement seulement au troisième trimestre. J’ai voulu qu’on puisse me donner un choix.

La protection, dans la sexualité, ce n’est pas le top, mais on n’a pas le choix, on ne peut rien y changer. Mon compagnon m’a déjà dit qu’il voulait arrêter le préservatif. C’était un peu n’importe quoi. Il me disait : « si on est contaminé tous les deux, au moins on sera tranquille ». Il en avait un peu marre. Je l’ai raisonné et il a compris que son raisonnement était idiot.

J’essaie d’organiser le groupe de parole, au comité, mais moi je n’y vais pas, car j’habite loin. Mais si c’était dans ma petite ville de province, je n’irais sans doute pas non plus, par peur d’être reconnue. Je suis un peu parano.

Il y a une question qui me travaille, c’est : comment est-ce que je vais en parler à ma fille plus tard.

Aujourd’hui, je trouve qu’on parle suffisamment de la séropositivité dans mon couple. C’est grâce à mon investissement dans le Comité qui a vraiment aidé Timothée à réaliser cette maladie. J’accepte mieux, pour ma part, cette maladie aujourd’hui, car je vois d’autres personnes concernées. On est sortis du refoulement du VIH.

Quand j’ai su que j’étais séropositive, j’avais peur d’avoir contaminé Timothée, car on avait eu des rapports non protégés pendant les deux mois passés ensemble. Or je ne lui ai pas dit tout de suite que j’étais séropositive, j’ai attendu six mois. J’avais si peur de sa réaction. C’est pour dire que ça peut être dur d’en parler dans un couple. Il faut déjà l’accepter soi-même or on ne veut pas le croire. Je me suis d’abord dit qu’ils s’étaient peut-être trompés à l’hôpital. J’ai traversé une phase de quasi-déni. Or j’aurais pu lui faire courir un risque ! On n’arrive pas toujours à gérer l’après-annonce. Ça aurait été important qu’on me questionne, à l’hôpital, sur ma vie de couple. Personne ne m’a demandé de voir un psychologue ou si je vivais avec quelqu’un qui pouvait être contaminé. Moi, j’étais complètement sonnée. Il faut proposer très tôt aux personnes de rencontrer des séropositifs (en couple ou pas) pour parler. Mon compagnon aurait pu m’en vouloir de ne rien lui avoir dit. J’aurais pu le contaminer pendant les 2-3 rapports non protégés. Mais on ne pense à rien du tout dans ces moments-là.

Propos recueillis par Laetitia Darmon

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