Une vie de "double ou triple peine" médicale, jalonnée de combinaisons successives de traitements

ES GENS PEUVENT accepter de dire qu’ils ont une hépatite C, mais avoir une cirrhose, c’est quasiment inavouable, car on risque de passer pour un cochon d’alcoolique" , raille Maxime Journiac. Militant à Sida Info Service et au Collectif interassociatif hépatites virales, cet homme de 51 ans est porteur du virus du sida (VIH), du virus de l’hépatite B (VHB) et de celui de l’hépatite C (VHC).

Cheveux ras, arborant un bouc et des petites lunettes, entre colère et lassitude, il accepte de parler de ses infections multiples. Avec dignité, sans chercher à se faire plaindre. "J’ai appris en 1976 que j’avais une hépatite "non A-non B", que l’on appelle maintenant C, liée selon toute vraisemblance à des interventions chirurgicales entre l’âge de 5 et 10 ans, raconte Maxime . En 1986, j’ai découvert ma séropositivité pour le VIH. A l’époque, les médecins me répétaient que l’hépatite, ce n’était pas grave à côté du VIH. J’ai aussiune hépatite B chronique active . Ma maladie hépatique a évolué, en passant au stade de fibrose. J’en suis au stade de la cirrhose. "

La cirrhose. "On bascule dans un autre monde, beaucoup plus anxiogène, décrit Maxime. Cela devient presque un job à mi-temps. Les bilans de surveillance, avec leur cortège d’examens biologiques, d’échographies et autres peuvent se succéder tous les jours pendant quinze jours..."

Pour Maxime Journiac, cette vie de "double ou triple peine" , qu’il vit "comme une injustice" est jalonnée de combinaisons successives de traitements, les uns contre le VIH, les autres contre l’hépatite, avec les échecs répétés des seconds, les rechutes, les graves effets secondaires. "Avec l’arrivée des trithérapies en 1996, un boulevard s’ouvrait devant nous. Nous pensions pouvoir reprendre une nouvelle vie, nous étions motivés. Et puis, il a fallu faire face aux problèmes des hépatites. Nous avions développé un acquis dans nos relations avec les équipes s’occupant du VIH. Il a fallu repartir de zéro avec les hépatologues pour faire reconnaître le rôle des patients dans leur propre prise en charge."

Maxime est en situation d’échec thérapeutique pour sa maladie hépatique. "Les médecins qui me suivent espèrent que je pourrai bénéficier des nouveaux traitements antihépatites par antiprotéases." D’ici là, Maxime passe par des phases alternant "l’attente, le grand flip ou celles où je me dis "Inch Allah"" . "Personne ne nous a parlé de la fatigue intense que l’on ressent avec ces infections et de la manière dont cela retentit sur le moral. Comme, en plus, la prise en charge sociale est loin d’être parfaite... Les Cotorep se font tirer l’oreille, les mi-temps thérapeutiques sont durs à obtenir, on nous soupçonne d’en rajouter. Une bonne partie des personnes infectées par le VHC sont des usagers de drogues et certaines images ont la vie dure."

"CHANGEMENTS IMPORTANTS"

Si on veut prendre en charge sérieusement une hépatite, poursuit Maxime, "cela demande à la personne des changements importants, surtout si elle a des difficultés avec la consommation d’un produit. Les usagers de drogues ont le sentiment d’être rattrapés par ce qu’ils ont fait au début des années 1980. On peut se sentir tellement mal avec le traitement contre l’hépatite virale que certains retrouvent les sensations de l’état de manque."

Si les autorités et les médecins ont tardé à réagir, le milieu associatif n’a pas non plus été très réceptif au discours de ceux qui, comme Maxime, ont tiré la sonnette d’alarme sur les hépatites et les co-infections avec le VIH vers 1998. "Il a fallu se battre, y compris dans nos associations, pour que le problème commence à être pris en considération, se souvient-il. C’était l’époque où les gens cessaient de mourir en masse à cause du VIH depuis l’arrivée des trithérapies. De plus, l’infection par le VHB touche plutôt les homosexuels, alors que le VHC est souvent lié à l’usage de drogue par injection intraveineuse. Ce ne sont donc pas les mêmes communautés et pas les mêmes associations."

Maxime pense qu’il a probablement contracté son hépatite B au cours des années 1980. "Personne ne m’a jamais parlé de vaccin, qui aurait pu me l’éviter, s’indigne-t-il. Actuellement, il y a encore trop de personnes séropositives chez qui on ne dépiste pas les virus des hépatites ou qui ne sont pas vaccinées."

Les choses avancent néanmoins. "L’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites a joué le jeu" , reconnaît-il. Il existe en son sein un groupe de travail sur les co-infections et les associations demandent que des actions spécifiques soient entreprises. Enfin.

Paul BenkimounArticle paru dans l’édition du 15.09.05

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