C’est notre rubrique Insolite ou Divers, parmi les nombreux courriers pour lesquels nous vous remercions, il y en a dont on n’arrive pas à décoder la signification profonde. Extraits.

Bonjour, Dans un but humanitaire veuillez de m’adresser SVP les coordonnées d’un des patients seropositifs afin de rentrer en contacte directe avec lui. Certainement ça va lui faire plaisir, parce que ce sont des être humains comme nous et on devrait les approcher de nous au lieu de les enfouir. Merci de votre coopération.

Ça se passe de commentaire. Il y a d’autres messages qui semblent apprécier le travail de survivreausida.net, mais dont les questions sont difficiles à déchiffrer :

Justin : Merci pour tous les efforts que vous apporter pour nous tenir informer de notre situation ce je voudrais est ce qu’il y un médicament qui soigne oui ou non et pour quelle raison les pauvres sont laissés pour compte ?

C’est une bonne question ! Souvent, étudiants ou journalistes nous contactent, débordant d’enthousiasme car ils pensent avoir trouvé un vivier de recrutement de séropositifs pour leurs recherches ou leurs émissions. Exemple :

Soumia : Bonjour à toute l’équipe, je tiens à vous remercier pour toutes les infos que vous diffusez. Il est encourageant de voir des gens qui se battent encore avec autant de convictions. Je viens de terminer mon école de journalisme et actuellement au chômage, si vous avez besoin d’une bénévole pour écrire quelques articles vous pouvez me contacter. Je serais ravie de pouvoir participer à votre action.

Soumia nous a bien contacté, mais ensuite elle a trouvé du taf’ chez Pote à Pote, une vitrine du Parti socialiste et de SOS Racisme, et elle n’a plus donné de nouvelles... On avait parlé de Joey Starr et sa collaboration avec l’association AIDES. Le débat continue sur le site :

Malisa nous demande : Pourquoi ne pas faire plus de chansons pour ces personnes qui ont la maladie du sida pour montrer aux gens que le rap est pas une musique de fou et que même les rappeurs ont une pensée pour ces gens, car je peut ressentir la même chose que vs car mon oncle fait partit d’un groupe de rap qui se nomme “ psy 4 de la rime ?

Act-up et labos, une affaire de famille...

On ne se gêne pas pour critiquer les trusts associatifs qui étranglent la volonté des familles frappées par le sida de s’organiser et de se battre. Mais il ne faut pas non plus raconter n’importe quoi. On reçoit ponctuellement des messages paranos, prônant diverses théories du complot, notamment à l’égard d’Act Up :

En 1987 est commercialisé en France un médicament interdit pour sa toxicité : l’AZT. Il a été importé par le laboratoire Wellcome qui a pour Président Jean Pierre Mangeot. En 1989, Act-up est créée. L’un des fondateurs se nomme Philippe Mangeot. (bonjour les subventions !) Jean Pierre Mangeot reste Président de Wellcome j’usqu’en 1995. 2 ans plus tard, Philippe Mangeot devient Président d’Act-up. Une question : Mangeot fils a-t-il prit de l’AZT ?

Critiquer la soumission d’Act Up aux laboratoires ou aux pouvoirs publics (malgré un discours contestataire de façade), nous sommes pour. Mais il ne faut pas raconter n’importe quoi : Mangeot est bien le fils de l’ex-patron du labo cité, mais il n’est pas fondateur d’Act Up, il a récupéré la mise quand l’association s’est effondré de l’intérieur. Et sur l’AZT, Act Up avait appelé publiquement les séropositifs à refuser l’AZT en première intention, suite à l’essai Concorde qui a démontré en 1993 que des séropositifs ont survécu plus longtemps au sida avec un placebo qu’avec l’AZT.... Soumission aux laboratoires est un terme fort, surtout pour une association perçue comme le pendant radical de la guerre aux labos. C’est un vaste débat, et nous avons d’autres préoccupations plus urgentes. Néanmoins, il suffit de regarder la liste des financeurs et soutiens de cette association :

Parmi les instances remerciées par Act Up en 2003 : Pour leurs dons et subventions : Ensemble Contre le Sida, Pierre Bergé et la Berly’s Foundation, Direction Générale de la Santé, Agence Nationale de Recherche sur le Sida, Agnès b, La Fondation de France, la Mairie de Villeres-St Paul, Gandi, Daniel Cadinot, le GISTI, ATTAC Toulouse, le KO social de Lyon, suivis de… Boehringer-Ingelheim, Bristol-Myers-Squibb, Chiron, Gilead Sciences, GlaxoSmithKline, Merk Sharp & Dohme - Chibret, Schering-Plough, Tepmare…

Reconnaissons au moins qu’il faut du culot pour jouer sur autant de tableaux, sans faire état des contradictions politiques, tout en palpant la mouise des laboratoires... Et nul besoin d’une sombre et improbable théorie du complot alliant Mangeot père et fils pour mesurer le peu de marge de manoeuvre politique d’une association qui dépend des laboratoires pharmaceutiques pour une partie de ses financements... Depuis 1995, Survivre au sida informe et donne la parole aux séropositifs et aux familles concernées, et n’a jamais touché d’argent des labos, des pouvoirs publics ou de la mafia showbiz du sida. D’ailleurs, le refus de toute subvention d’une entreprise (labo ou autre) est inscrit dans les statuts du Comité des familles pour survivre au sida. Il est triste de constater qu’en 2004, nous sommes la seule structure dont l’autonomie politique n’est pas une posture idéologique mais un fait [1]. Et pour tenir, face aux vents et marées, dans le panier de crabes de la lutte contre le sida, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien...