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Forum de discussion: 22 Messages de forum

• N° 32981 Message posté par Papy Jeanjean le 6 mars 2012 à 12:43
  Neuropathie, pistes de guérison ?
  

  Bonjour, Opéré en janvier 2011 d’une prothèse de hanche, je souffre depuis d’une douleur lancinante et baladeuse dans toute la partie gauche de mon corps. Le praticien a diagnostiqué une neuropathie et donne l’explication suivante : après le traumatisme de l’opération, il y a eu une anomalie dans le fonctionnement nerveux : les signaux émis par les nerfs sont erronés, le cerveau inconscient ne comprend pas ces messages et met le système "en surchauffe" fatiguant ainsi les nerfs transmetteurs, d’où les douleurs chroniques. Le spécialiste de la douleur me propose un traitement révolutionnaire : endormir momentanément les nerfs incriminés pour les reposer et redonner au système nerveux son équilibre perdu. Il s’agit d’injections d’anesthésiants dans la zone malade. Cette pratique est réalisée sur deux jours en clinique par un médecin anesthésiste. Suivra un protocole médicamenteux de six mois. Je dois donc subir cette expérience prochainement. Quelqu’un a-t-il connaissance de ces pratiques ?

  • N° 33590 Message posté par fab le 3 septembre 2012 à 16:17
    Neuropathie, pistes de guérison ?
    

    Bonjour, quel a été le résultat de ce traitement révolutionnaire et quel est son nom ? Merci d’avance

  • N° 33750 Message posté par Titelle le 9 octobre 2012 à 10:53
    Neuropathie, pistes de guérison ?
    

    Bonjour, Votre message m ’a interpellé car vous êtes le seul qui parle d’une "possible" évolution. Je suis bien malheureusement et tout comme vous tous souffrante depuis 4 ans suite à l’opération d’une hernie et passée par tous ces traitements (cymbalta, neurotin, lyrica, rivotril, tens etc ...) et leurs effets secondaires. Le dernier en date, je l’ai tant pris (cymbalta) que j’ai des neuropathies périphériques dans les doigts depuis 10 jours : elles peuvent être temporaires comme définitives mais comme j’ai pris rapidement la décision de m en sevrer j’espère qu’elles partiront car sans les mains, je ne suis plus rien. Je n’avais pas le choix c’était une hernie paralysante sinon je n’aurais jamais voulu qu’on touche à mon dos ! Comment vous portez vous depuis ? avez-vous essayer ce traitement ? Bonne journée et bon courage à tous

  • N° 33752 Message posté par Papy Jeanjean le 9 octobre 2012 à 17:52
    Neuropathie, pistes de guérison ?
    

    Je reviens sur ce forum car je ne peux pas répondre individuellement à chacun et chacune. J’ai en effet reçu les soins en clinique et je dois constater que je ressens un mieux être mais j’ai du mal à faire la part entre les résultats de cette intervention et les talents du kiné toujours actif. Je ne peux pas citer sur ce forum le nom du praticien ni les coordonnées de la clinique mais si vous me contactez par mail, je peux vous renseigner. J’autorise le site à communiquer mes coordonnées mail à ceux et celles qui en feront la demande. Cordialement, Papy Jeanjean

    • N° 33807 Message posté par Eau écarlate le 20 octobre 2012 à 09:40
      Neuropathie, pistes de guérison ?
      

      Bonjour à tous, Bon, je rejoins votre club... Me voici diagnostiquée, à 43 ans, d’une "polyneuropathie carentielle sensitive". Nerfs des membres inférieurs et oculaires sont atteints. J’avais bien les orteils qui me titillaient, il y a quelques mois, mais je ne m’en suis pas inquiétée outre-mesure... Mais depuis début août 2012, l’enfer est devenu quotidien et gagne du terrain (mains et lèvres qui picotent depuis 1 semaine...). Je viens seulement de prendre conscience de la cruauté et de la gravité de mon cas. Ophtalmo et neurologue me disent que c’est réversible, même si partiellement... Je m’accroche à l’idée mais ce que je lis sur les forums ne m’encourage pas à conserver mon optimisme légendaire. Je m’étais toujours dite que si je finissais un jour en fauteuil roulant, je me consacrerai à l’écriture, enfin... Mais là, allez tenter un roman avec 1/10ème à chaque oeil ! Par chance, la roulette de la souris grossit la typo... Bref. Ca soulage de vous lire, nouveaux amis neuropathes, communauté des "chaussettes trop serrées". Pour l’instant, je me rebooste en vitamines B1, B6, B12, PP et D. Je ne prends que du Codoliprane (codéïne + paracétamol) pour calmer mes douleurs. Cela n’a pour effet que de gratifier mes 4 ou 5 mini-siestes (1 à 3 H) en 24H d’un sommeil de meilleure qualité. C’est déjà ça... Si mes réflexes naturels ne me poussent pas à m’étirer direct au réveil, sans prendre mon temps. J’ai hâte de recevoir mon kiné la semaine prochaine, pour première séance de massage libérateur (... ?...) ; au moins quelques heures... Sachez que désormais, lorsque je me tordrai de douleur dans mon lit, la nuit surtout, je penserai à vous. Courage à tous et hauts les coeurs ! Aux modérateurs : je souhaiterais correspondre directement avec Papy Jean Jean par mail. Puisqu’il l’autorise, merci de me communiquer son adresse.

    • N° 34592 Message posté par LONCHAMBON le 10 mars 2013 à 16:58
      Neuropathie, pistes de guérison ?
      

      Bonjour Je prends contact pour mon père qui souffre depuis plusieurs années de neuropathie périphériques à un pied. Il est sous traitement Lyrica à dosage de plus en plus important et souffre de plus en plus. Nous vous serions très reconaissant de nous aider si vous connaissez une autre alternative pour soulager.

• N° 34865 Message posté par mumu130 le 1er avril 2013 à 17:11
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Bonjour à tous, agée de 58ans, je souffrais des jambes depuis Janvier 2012, le temps passant je me suis dit que les choses allaient s’arranger. Depuis Janvier 2013 je vis l’enfer surtout la nuit. J’ai consulté un neurologue, ponction lombaire Emg et toute une batterie d’examens. Diagnostic neuropathie sensitive diffuse. Depuis 2 mois je n’en peux plus tant les douleurs m’empechent d dormir, alors je me lève au bout de 2h et me recouche harassée par le sommeil. Je n’ose en parler à mes enfants pour pas les embeter je n’ai plus qu’une envie en finir. Je marche comme un robot tout devient difficile De plus je suis malvoyante, je n’ose même plus me projeter dans l’avenir. Mon neurologue me dit qu’il ne pourra me soigner que si il trouve la cause. Il me propose du Lirika mais j’ai peur des effets secondaires, quelqu’un pourrait il me dire s’il prend ce médicament et s’il le supporte bien. Cette maladie me boufe la vie, je n’en peux plus. sVP MERCI DE VOS CONSEILS et REPONSES , je me sens tellement seule et désemparée

  • N° 35091 Message posté par Anonyme le 30 avril 2013 à 19:24
    pas mal le lyrica
    

    moi aussi j ai une neuropathie diabetique douloureuse que je traite depuis 4 ans avec du lyrica qui me soulage sensiblement sans pour autant me guerir quand au effets secondaires je crois que chaque corps repond a sa facon au medicament mais tout bien reflechi je pense que prendre du lyrica vaut mieux que de continuer a souffrir.

• N° 34903 Message posté par Anonyme le 5 avril 2013 à 21:25
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Bonsoir Je suis âgée 58 ans. Je suis atteinte d’un "gougerot de syogren" associé à une neuropathie périphérique sensitive dûe à un diabète mal dosé depuis 20 ans... Je souffre de douleurs dans les jambes, de picotements et de fourmillements dans tout le corps. Je n’arrivais plus à dormir et ne supportais plus le port de vêtements... Je prend du plaquénil pour le gougerot et surtout en + du traitement contre le diabète, je prend du lyrica (2 X 150mg/jour). Le lyrica soulage les douleurs et les fourmillements à condition de trouver le bon dosage ce qui n’est pas évident au début... Il faut aussi le prendre à peu près aux mêmes heures. Pour ma part, ce médicament m’aide beaucoup, il me donne juste un peu de somnolence après chaque prise. Mes nuits sont moins agitées ce qui m’apporte un + dans la journée.

• N° 34102 Message posté par Josy le 3 décembre 2012 à 07:33
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Je suis nouvelle sur ce forum, je souffre depuis 2 ans d’une neuropathie périphérique démyélinisante ceci suite à l’ablation totale de la thyroîde (maladie d’hashimoto) bien que l’on me dise que cela n’a aucun rapport j’en doute. Je suis dans la région parisienne actuellement je suis suivie au centre anti douleurs de l’hôpital de l’Hôtel Dieu après avoir être allée à celui de l’hôpital Georges Pompidou car je n’en étais pas satisfaite. J’ai pris tous les médicaments prescrits (Lyrica, cymbalta, Actimal, topalgic, rivotril etc... actuellement je prends du laroxyl 15 gouttes la neurologue m’avait dit de passer à 25 mg pendant une semaine puis progressivement d’aller jusqu’a 75 mg. Hélas au bout d’une semaine de prise à 25 mg j’ai dû arrêter car mes brûlures se sont intensifiées sur tout le corps j’ai horriblement souffert. ma neuro s’entête et me dit de continuer hélas pour moi ce n’est pas possible c’était au delà du supportable. Je suis désespérée aucun médicament ne me soulage et mon état de santé se dégrade. je n’ai plus de vie, moi qui était si active randos pédestres voyages tout ceci m’est devenu impossible tant je suis fatiguée car cette souffrance m’épuise. que dois je faire pour retrouver un semblant de vie ?

  • N° 34369 Message posté par shakiral le 19 janvier 2013 à 19:08
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    Bonjour,Josy je suis en invalidité depuis 5 ans car je souffre au niveau du ventre en bas à droite et de ma cuisse depuis mon accident du 28 mai 2007 ,mes nerfs iliogastrique ,génito fémoral .etc... sont broyés ,compréssé . Je Souffre tous les jours surtout au froid et parfois je suis paralysé pendant des heures pourquoi ? je ne sais pas ! je prend même mes douches à 45 degres et j’ai froid ! j’ai eu tout les traitement possible qui m’on rendu malade et aujourd’hui me rendent toujours malade ainsi que le centre anti douleur de Rennes ,beaucoup de spécialistes que j’ai consulté n’on rien pu faire ! la solution qu’il ont trouvé aujourd’hui c’est la morphine 20 mg le matin et 20 mg le soir des patchs versatis 5%et acupan sous ampoule quand les douleurs sont trop importante , je n’ai malheureusement pas de solution pour t’aider car je n’en n’ai pas pour moi et je comprend ce que tu ressens car mes activités sont nul ,je n’en n’ai plus , le fait de marcher plus de 100 mètres me paralyse et je souffre pendant des heures jusqu’à épuisement et ensuite je m’endors. je reste enfermée chez moi tous les jours ,je vais quand je peux chercher mes enfants à l’école , , je suis fatiguée par ce traitement médicamenteux lourds et ses douleurs mais je cherche et je garde espoir car ma famille me soutiens, j’ai espoir que je trouverez un jour un medecin qui trouvera un traitement et qui guérira ce fardeau que je traine tous les jours et toutes les nuits .Courage ,la vie vaut quand même d’être vécu grace aux personnes qui nous aiment.

• N° 30997 Message posté par LYSE le 7 octobre 2010 à 23:19
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  bonjour, IL Y A T IL DES PERSONNES QUI ONT GUÉRIS DE CES NEUROPATHIES ? MOI CA FAIT MAINTENANT UN AN ET DEMIE QUE J AI DES NEUROPATHIES A LA MAIN GAUCHE ET TOUT LE LONG DE MON BRAS ; j AI ÉTÉ OPÉRÉ EN 2004 D UN CURAGE AXILAIRE GAUCHE AVEC UNE RECIDIVE AU NIVEAU DE LA MOELLE EPINIERE, J AI EU UNE LAMELECTOMIE DUE A UNE TUMEUR CANCEREUSE, j ai fait chimio et radiothérapie, je resens ces douleurs neuropathiques 5 ans après je ne comprends pas, pareil j ’ai pris un tas de médicaments, neurontin .. ca ne fait rien, je souffre le marthyre !! j’ai envi de mourrir quelque fois car je ne supporte plus. Je continue à travailler, je suis secrétaire et je n’arrive pratiquement plus a taper sur mon clavier. Quelle vie après toutes ces opérations et encore et encore souffrir ... AIDEZ MOI SVP !!! MERCI

  • N° 31838 Message posté par moonqad le 16 février 2011 à 18:07
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    bonjour lyse, allez vous mieux ? vos douleurs neuropathiques ont elles évoluées ?

  • N° 33004 Message posté par Anonyme le 20 mars 2012 à 01:58
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    Bonjour,à ce jour je prend "Cymbalta 60 mg" ce qui me permet d’avoir moins de douleurs.Bon courage

• N° 32368 Message posté par nes le 23 juin 2011 à 15:31
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Bonjour à toutes et à tous, Je suis un jeune homme parti faire ses études de kinésithérapie en Tunisie pour 3 ans (2008 à 2011). En mai 2009, 1 jour avant mes examens je me blesse avec une assiette qui était en fait collé en 2 et qui a cédé sous la pression. Résultat : Beaucoup de sang et 2 points de suture à côté du tendon long et court extenseur. Je me dis quelle chance de ne pas m’être fait de lésion tendineuse. Mais peu de temps après je me rends compte que les sensations au niveau du pouce droite ont changé...Aujourd’hui ça fait 2 ans que je souffre de décharge électrique, brûlure, picotement. La Tunisie étant un pays chaud, la douleur s’accentue avec la chaleur j’ai pu constater. Ma concentration et ma capacité d’apprentissage a beaucoup baissé.Avant j’étais quelqu’un de studieux, sérieux et qui aimait beaucoup rire...Là je me sens blessé, je fais des dépressions à répétitions et les douleurs ne partent pas...J’attends de rentrer en Suisse sous peu (mi-juillet) pour régler tout cela mais j’ai beaucoup de regrets et j’ai l’impression que je ne pourrai pas assurer mon métier car je ne pense qu’à mes douleurs. Et qui dit douleur dit aussi tout le côté émotionnel, affectif et psychologique...chose que je n’arrive pas à gérer car j’étais un vrai battant dans la vie mais ces douleurs me surpassent. A l’avenir j’aimerai beaucoup rencontrer des gens dans la même situation que moi à Lausanne car c’est une expérience de vie dont on ne ressort plus le même à mon avis...Il faut faire avec...jour après jour et se battre pour que l’on trouve une solution à cela... Merci à vous pour vos messages car ça me fait prendre conscience que je ne suis pas le seul dans cette situation...C’est une sensation subjective et que chacun la vit différemment bien qu’on puisse l’expliquer pas tout le monde nous comprend.

• N° 1687 Message posté par marianne le 9 janvier 2004 à 00:05
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Je découvre votre site et vous remercie du travail accompli auprès de nous famille et malades.

  Ma soeur et mon neveu, son fils, 19 ans, sont vih depuis 20 ans pour ma soeur et depuis la naissance pour mon neveu. Depuis 6 mois, ils ont eu diverses affections dont certaines ont été soignées. Sauf une

  neuropathie qui fait souffrir et handicape terriblement julien.Le suivi

  médical se fait à l’hopital de gatineau (québec).

  je me demande si leur prise en charge est bonne et si les soins en France ne sont pas mieux adaptés, si les médicaments sont eficaces, etc...

  bref, nous sommes très inquiets et impuissants, loins d’eux.

  est-ce qu’une neuropathie se soigne et est-ce qu’il pourra remarcher de nouveau sans souffrir ? c’est la première question, d’autres suivront

  sans doute. merci.

  • N° 30042 Message posté par Acheron le 30 juin 2010 à 11:25
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    j’ai depuis plusieurs années une neuropathie périphérique , mais aussi une fibromialgie, une polyarthrite rhumatoide avec dans les poumons 18 nodules , le Syndrome de Gougerot Sjogren , la tyroide qui ne va pas , apnée de sommeil, les intestins , enfin je suis en quelques temps devenu complètement innerte , j’ai de l’arthrose aux genoux , et l’on me dit que je suis innopèrable , je suis maitenant en fauteuil roulant, comme nous sommes agés mon mari ne peut pas mettre le fauteuil dans le voiture , je ne sors plus , il a t’il des personnes qui ont les mêmes problèmes ; et me dire comment ils font , merci de me répondre

    • N° 30043 Message posté par nadine le 30 juin 2010 à 19:09
      Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
      

      archeron, bonjour j’ai lu ton message qui me touche beaucoup moi c’est nadine du comite des familles (toulouse) , je comprends que tu puisse perdre espoir , je suis passer par les neuropathies peripheriques, artrose, fibromalgies , et j’en souffre encore mais de façon plus modere , il y’a au sein des hopitaux des services anti douleur , je ne sais pas ou vous vivez ton mari et toi mais normalement il y’a dans tous les hopitaux des service anti douleur moi de part mon experience j’y ai rencontre des medeçins super competent et a l’ecoute qui prennent le temps d’analyse ton etat phisique et moral , moi perso le medecin qui m’a reçu ma prescrit des morphiniques et d’autres medicaments notamment le lyrica( super efficase personnelement ) ,pour traite la douleur il y’a d’autres therapies (relaxation, yoga, l’ hypnose, afin toutes technique de relaxation ) qui sont tres efficase surtout lorsque les autres altrenatives echoue, la douleur lorsque est est controle cela permet d’avoir une meilleur qualite de vie , pour ton vehicule tu peux par le biais de l’agephiph organise qui prend en charge les frais d’adaptation du vehicule et parfois aussi l’obtention d’un vehicule amenage en fonction du handicap www.agephiph.fr il te faudra pour cela un certificat medical ou tous tes problemes de sante y seront indiques il est super important d’avoir un medecin qui remplisse bien le certificat (veille a cela super important ) pour operation tu vera cela avec le medecins que tu auras rescontre pour la douleur . ARCHERON si tu le souhaite je peux d’aider dans tes demarches moi j’ai 46 ans et 25 annees de vih , il ne faut pas reste seule je te fais de chaleureux bisous ainsi qu’a ton mari contact moi nadine.nadinecomitedesfamilles@gmail.com par mail je te donnerai mon tel nadine

      • N° 30881 Message posté par Nado le 22 septembre 2010 à 09:46
        Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
        

        Ma chère Nadine , je te remercie d’avoir lu mon message , depuis j’ai tellement été malade que je n’avais pas ouvert mon courrier , , il faut te dire quand 2005 j’ai été opèré 3 fois des intestins , et une fois en 2007 , je prends des remèdes :cortancyl, arava , morfine laroxyl, pour la fibro. Lyrica , mais je n’ai pas pu continuer je dormais tout le temps , et autres médicaments , mais dans l’allier à moulins je n’ai jamais eu de propositions pour aller à l’hopital, pour me soulager des douleurs , mais comme j’ai aussi les épaules qui ne fontionnent plus , les genoux n’ont plus de cartillages j’ai été en 20007 un choc septique ( 12 jours de coma ) je suis très fatiguée . j’ai 73 ans je manque aussi de vitamine D 3 . A partir du 21/09 ma rhumatologue va me faire des infiltrations dans les genoux de SYNOCROM 3 semaines de suite s, pour que je souffre moins mais hélas mes muscles et mes nerfs sont complètements attrofiés ; je n’arrive plus à mettre des habits , je suis allergique à tout les polyesters , il n’y a que le coton que j’endure , comme j’ai grossi en 1 an ils n’ont pas ma taille , sur les catalogues car à Moulins nous ne trouvons rien je ne suppote que des robes , enfin je te remercie de m’avoir répondu voici mon mail bernadette.acheron@cegetel .net je te fais de grosses bises je suis contente que que nous puissions mieux parler exp sur le mode de voitures ? merci encore bernadette

• N° 2333 Message posté par Roland Segnitz le 7 février 2004 à 21:15
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Je ne suis pas atteint du SIDA, ni alcoolique, ni glicémique et pourtant je souffre d’une neuropathie peripherique.

  Atrophie du molet gauche se traduisant par une diminution de la force musculaire. Démarche assymétrique entrainant des douleurs dans le hanches et le dos. Raidissement de l’orteil gauche à la marche. Marche lente de plus en plus difficile après environ 100 m.

  Les résultats electromyographiques révèlent une diminution de la vitesse de conduction par rapport à la jambe droite.

  Quel est l’éthiologie de cette maladie et surtout comment peut on me soigner.

  L’utilisation actuelle de dérivés thiaminiques

  (vit. B1 B6) m’a permis de réduire certaines douleurs lombaires, pour le reste la situation est inchangée.

  Avec mes remerciements.

• N° 27997 Message posté par lilibelle le 24 novembre 2009 à 18:19
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Bonjour, Je m’appelle Aurélie, j’ai 19 ans et moi aussi je souffre d’une neuropathie et d’une hyperestésie survenue après une sympathectomie pour traiter de l’hyperhidrose. J’ai sans discontinuer des douleurs dans le bras droit, le sein et les côtes. J’ai développé une hypersencibilité de tout l’émie-coprs droite(eau,chaud-froid,touché,habits,vent, vibrations,etc. Comme vous j’ai essayé tous les traitements que les médecins proposent, de l’antidouleurs, à la morphine en passant par des injections ou des perfusions de X produits. Mais rien n’y fait !A ce jour je prends du Lyrica et du Cipralexe ce qui régule quelque peu mon système nerveux. Et Lors de grosses douleurs quelques connaissances me font du Reiki. Je voudrais savoir si quelqu’un à un traitement à me proposer, que ce soit de la médecine traditionnelle ou de la médecine paralelle... Est-ce que quelqu’un a été victime d’une laision comme la mienne ? J’espère de tout coeur recoir de vos nouvelles et je vous laisse mon adresse mail. aurelie.gachet@hotmail.com

• N° 21671 Message posté par jlm le 26 juillet 2007 à 12:00
  Et les antidépresseurs, pourtant connus comme un des seuls traitements efficaces ?
  

  Vous savez, moi il y a cinq ans, j’ai eu (sur accident de voiture) une fracture explosive de la 1ère lombaire, avec des bouts de partout, y compris dans la moelle épinière qui cependant a tenu (sinon je serais en fauteuil roulant). A la suite de cela, quatre opérations de chirurgie vertébrale, avec une 1ère opération de reconstitution de la vertèbre en urgence, avec pose de broches retirées (2ème opération), puis devant persistance des douleurs la vertèbre a été fondue à la 12ème dorsale dans une opération très compliquée (3) avec pose de broches ensuite retirées (4). Et depuis le début, des opioïdes, le plus souvent morphiniques administrés par différents docteurs, centres anti-douleur, etc., jusqu’à l’inévitable, l’intoxication médicamenteuse et l’hospitalisation. Et toujours des douleurs intenses, en brûlure, en coup de poing, en étirement, soignées de manière permanente (d’où allergies, brûlures de la peau) par un neurostimulateur qu’on m’a même proposé (après une pompe à morphine) d’avoir implanté directement sur le colonne vertébrale, comme Jerry Lewis. Je doutais de plus en plus... J’ai lancé mon bon Google sur le traitement de la neuropathie : un cours de fac y énonçait très simplement que les opioïdes étaient déconseillés parce qu’inefficaces, que seuls les antidépresseurs marchaient. J’ai trouvé un généraliste qui m’en a prescrit, essayant l’un puis l’autre pour plus d’efficacité. Cela va faire un mois que je n’ai plus de douleur (comme ce n’était pas le cas depuis cinq ans), marchant même sans canne ni ne faisant plus usage de mon neurostimulateur.. J’avoue que je ne comprends pas la somme de douleur et d’argent auparavant dépensée en vain... Vous avez une réponse, vous ?