Traitements & Recherche thérapeutique
190, Bd de Charonne - 75020 Paris

Associations membres : Actions Traitements, Act Up - Paris, Aides, Arcat Sida, Solidarité Enfants Sida (SolEnSi) Associations invitées : Sida Info Service, Nova Dona.

LE GROUPE DE TRAVAIL TRT-5

• Une représentation inter - associative significative
• Une visibilité des personnes atteintes
• Une expression de leurs besoins et de leurs droits
• Des compétences mises en commun pour une action plus efficace
• Un travail d’expertise auprès de l’ensemble des acteurs impliqués
• Dans la recherche thérapeutique et les traitements.

Le groupe de travail inter-associatif Traitements et Recherche Thérapeutique a été fondé en 1992 par les représentants de cinq associations de lutte contre le sida : Actions traitements, Act Up - Paris, Aides, Arcat Sida et VLS, qui se sont regroupés afin de travailler en commun pour une meilleure définition et prise en compte des besoins et intérêts des personnes infectées par le VIH en matière de recherche thérapeutique et de traitements.

Depuis 1995, trois autres associations participent à ce travail : Sida Info Service (SIS), Solidarité Enfants Sida (SolEnSi) et Nova Dona Le tRT-5 se réunit toutes les semaines, le mercredi après - midi, dans les locaux de Sida Info Service ou du Conseil National du Sida.

PARTICIPATION DES PERSONNES ATTEINTES A LA RECHERCHE THERAPEUTIQUE

Elle doit permettre aux autres acteurs de la recherche thérapeutique (cliniciens, chercheurs, institutionnels, industriels) d’entendre, de comprendre et de prendre en compte les préoccupations, les besoins et les propositions des patients, notamment en matière de droit à l’information, d’accès aux traitements, de qualité de vie et de suivi médical.

L’idée, implicite dans le concept même d’association de lutte contre le sida, est que, tout d’abord, l’intérêt des patients prime sur tous les autres intérêts ; ensuite, que nul n’est à même de défendre leurs intérêts aussi efficacement que les personnes concernées elles - mêmes.

Ce groupe constitue aujourd’hui un cadre de travail structuré propre à identifier et à faire valoir les points de vue et les propositions des personnes séropositives vis à vis des traitements et de la recherche thérapeutique. Il réunit actuellement des représentants d’associations décidés à travailler ensemble pour agir mieux et plus vite. La mise en commun de leurs compétences, de leurs réseaux d’information et de leurs points de vue respectifs constitue la richesse et la force du groupe. Si le TRT-5 n’est pas le porte parole de toutes les associations de lutte contre le sida ni de toutes les personnes infectées, la représentation des personnes atteintes légitiment ses analyses et les revendications qu’il exprime.

LE GROUPE TRT-5 ET L’ANRS

L’Agence Nationale de Recherches sur le Sida joue un rôle de définition, d’initiation et de coordination d’une large part de la politique nationale de recherche sur l’infection par le VIH. Elle constitue à ce titre un partenaire majeur du groupe TRT-5.

La collaboration entre l’ANRS et le TRT-5 prend la forme d’une concertation à caractère consultatif visant à assurer une réelle représentation des malades avant la finalisation des projets d’essai.

Ses objectifs sont d’affiner les protocoles de recherche, d’anticiper sur les problèmes qu’ils pourraient poser au quotidien pour les patients inclus, et d’envisager les moyens de les prévenir ou d’y remédier. Le groupe TRT-5 s’attache notamment à travailler sur les documents d’information et les formulaires de consentement remis aux patients, dans le but de les rendre plus pertinents, plus lisibles, plus complets, en un mot, mieux adaptés à ceux auxquels ils s’adressent.

Par ailleurs, un membre du groupe TRT-5 participe aux travaux de l’Action Coordonnée n°5 de l’ANRS, qui est en charge des essais thérapeutiques. D’autres membres du groupe sont présents dans l’Action Coordonnée n°20 (hépatites) et dans l’Action Coordonnée n°22 (troubles du métabolisme).

LE GROUPE TRT-5 ET l’AFFSAPS

Parmi les missions de L’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé figurent l’Autorisation de Mise sur le Marché des médicaments (AMM), leur suivi post - AMM et leur mise à disposition précoce pré - AMM, ainsi que l’information sur les thérapeutiques disponibles. A ce titre, le TRT-5 rencontre régulièrement l’Afssaps, pour faire valoir auprès d’elle le point de vue et les besoins des personnes touchées, en termes de rapidité et d’élargissement de l’accès aux produits, de l’observabilité des produits, ainsi que l’information sur les traitements déjà existants. Le TRT-5 est consulté au sujet des notices d’information aux patients pour les médicaments nouvellement disponibles en Autorisation Temporaire d’Utilisation par exemple.

LE GROUPE TRT-5 ET L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE

Le TRT-5 a vocation à travailler avec l’industrie pharmaceutique. En effet les industriels connaissent ou perçoivent mal des besoins ou les raisons de certaines demandes des patients ; de leur côté ceux - ci comprennent souvent mal les stratégies de développement choisies par l’industrie.

Modalités de mise en [oe]uvre

Le groupe TRT-5 a mis en place des rencontres régulières avec les responsables de l’industrie pharmaceutique sur la base d’un ordre du jour établi au préalable, en lien avec l’actualité.

Ainsi, le groupe TRT-5 a été amené à rencontrer depuis 1992 : Abbott / Boeringer Ingelheim Bristol - Meyer Squibb / Glaxo Wellcome / Serono / Roche / Syntex / Chiron / Farmitalia / Pharmacia Upjohn / Hybridon / Apotek / Merck / Gilead

Par ailleurs le groupe TRT-5 :

• est membre du conseil scientifique d’Ensemble Contre le Sida
• participe au groupe de réflexion sur les recommandation en matière d’utilisation des antirétroviraux
• comprend plusieurs adhérents de l’European Aids Treatment Group

LE TRT-5

• Actions Traitements. 190, bd de Charonne 75020 Paris tél : 01 4367 6600
• Aides Fédération. 23, rue de Château Landon 75010 Paris tél : 01 5326 2626
• Act Up - Paris. 45 rue Sedaine 75011 Paris tél : 01 4029 4475
• Arcat Sida. 94-102, rue de Buzenval 75020 Paris tél : 01 4493 2929
• Sida info Service. 190 bd de Charonne 75020 Paris tél : 01 4493 1647
• SolEnSi. 72, rue Orfila 75020 Paris tél : 01 4462 6929
• Nova Dona. 104, rue Didot 75014 Paris Tél : 01 4395 8175

Secrétariat du groupe TRT-5

Bruno Jaeger
Tél : 01 4367 6600
Fax : 01 4367 3700
bjaeger@worldnet.fr

Didier Lestrade
Tél : 01 4927 9915
Fax : 01 4927 9942
lestrade@free.fr

Actions Traitements
Serge Le Coz
Bruno Jaeger
Pierre - Jean Lamy
Jean-Louis Fraysse
Frank Rodenbourg

Act Up - Paris
Nathalie Dagron
Didier Lestrade
Maryvonne Molina

Aides Federation
Dominique Blanc
Marianne L’Henaff
Bruno Spire
Emmanuel Trenado

Arcat - Sida
Michelle Aillot
Françoise Thuret

SolEnSi
Alain Volny - Anne

Sida Info Service
Maxime Journiac

Nova Dona
Christian Huchet