Ali, sur le traitement contre l’hépatite C : « Si c’est pour évincer une pathologie mortelle, ça vaut peut-être le coup »

Nous lisons à l’émission du mardi 24 janvier 2012, un message d’une auditrice :

« Bonjour j’ai 35 ans, porteuse d’une hépatite C génotype 1, donc tritherapie. J’avais déjà commencé une fois le traitement en 2009 Interferon Ribavirine. J’ai abandonné et là, j’avoue que ce sont tout ce qui est effet indésirables qui me font flipper. Je commence mon traitement bientôt mais je suis pas rassurée du tout. »

Sandra : Ali, aurais-tu quelque chose à dire à cette femme ?

Ali : En ce qui me concerne, j’ai également l’hépatite C. Donc je l’ai dit. Et je suis génotype 3. C’est le plus courant chez les ex-usagers de drogues par voie intraveineuse. En l’occurrence, j’ai en 2002, j’ai eu un traitement de 6 mois. A base de, pareil, une piqûre de Pégasys 180 mg, une fois par semaine. Ca varie de 5 à 6 comprimés à l’époque. En ce qui me concerne, ils considéraient que j’encaissais bien, même si les effets secondaires étaient atroces, aussi bien moralement que physiquement. Mais, pour se débarrasser d’une pathologie mortelle, je me suis dit, pourquoi pas ne pas tenter le coup ? C’était un spécialiste, un hépatologue. Il ne s’occupait pas du VIH, il s’occupait exclusivement du VHC. Il m’avait dit : ne vous inquiétez pas, vous, en ce qui vous concerne, en 6 mois, c’est plié. Au terme du traitement, il faut attendre 6 mois supplémentaires pour savoir s’il y a rémission ou pas. En ce qui me concerne, il n’y a pas eu rémission. En 2005, parce qu’il a fallu du temps pour que je récupère aussi des méfaits des effets secondaires, en 2005, je suis reparti pour un protocole d’un an que j’ai respecté à la lettre. Encore une fois sous prétexte que, soit disant j’encaisse bien, à les entendre, je serais quasi mazo. Alors, j’ai pris ce traitement qui est monté jusqu’à 6 gélules de Pégasys. En général, c’est 4. Moi, les 4 derniers mois, c’était 6 comprimés. Alors c’est Pégasys ou un autre médicament mais c’est les mêmes molécules. On m’a proposé un troisième protocole en montant de 10 à 12 gélules. Le Pégasys, il ne peut pas aller au-delà de la dose 180 mmg, la piqûre. Et donc, ils voulaient quasiment me doubler, voir me tripler les médicaments ou les gélules à prendre tous les jours. J’ai tellement souffert physiquement et moralement, comme je disais tout à l’heure. En plus, ça m’a esquinté. J’ai eu des douleurs aux reins, je suis quasi certain que c’est lié à l’accumulation des molécules au fil des années. Donc, j’ai énormément souffert.

Je vais parler de chiffres. Là, la personne concernée, c’est génotype 1. Je n’en connais pas beaucoup. Donc là-dessus, je peux pas vraiment me prononcer. En revanche, ce que j’ai entendu dire c’est que, les personnes qui ont uniquement le VHC, il y a 85% de chances de rémission. C’est clair que les effets secondaires, c’est difficile de travailler, de mener une vie normale quand on prend un tel traitement. Pour les personnes co-infectées VIH/VHC, alors là, ils ne se mouillent pas trop, ils disent c’est du 50/50. Moi, le constat que j’ai fait autour de moi, avec bon nombre de personnes, qui étaient co-infectées VIH/VHC, on va dire sur à peu près une dizaine de personnes qui avaient l’hépatite et qui ont pris le traitement sérieusement, sur une dizaine de personnes, il y a eu, maximum 3 personnes pour qui il y a eu rémission. Mais on n’est pas égaux devant la maladie et devant les molécules. Donc, je ne peux pas dire à la personne, prenez le traitement, ne le prenez pas. Ca, ce n’est pas à moi de le dire. Mais, faut bien se dire que, que ce soit un protocole de 6 mois ou plutôt un protocole d’un an, faut voir avec son employeur si elle a un travail. Faut être entouré parce qu’on a tendance à énormément déprimer, mal se nourrir. Ca perturbe l’organisme, le métabolisme de A à Z. Aussi bien d’un point de vue physiologique que psychologique.

Sandra : C’est flippant ce que tu viens de dire.

Ali : Je suis désolé. C’est ou je dis ce que j’ai vécu, et ce que j’ai constaté ou alors je mens et je me tais.

Sandra : Est-ce que tu aurais un message d’encouragement pour cette femme et puis pour tous ceux qui vont passer par ce traitement ?

Ali : Oui. Moi, en ce qui me concerne, je lui conseille de prendre son mal en patience. J’y pensais qu’en tu m’en as parlé hier. Je regardais rétrospectivement et en téléphonant à mon cerveau j’ai pu constater que bon nombre de personnes, hommes comme femmes, certains ont pris les traitements, et il y en a, ça a duré 2 - 3 semaines, le temps qu’ils commencent à vraiment sentir les effets secondaires. Il y en a qui ont tenu 2 mois, 4 mois. Mais malheureusement, il y a beaucoup de gens qui ont lâché le traitement en route, parce que c’était trop douloureux. Mais, il n’empêche que si c’est pour évincer une pathologie mortelle, ça vaut le coup de tenter, ça vaut le coup de souffrir pendant un an. Maintenant, il y a peut-être d’autres personnes plus à même de lui répondre. Il faut qu’elle entende plusieurs sons de cloches et qu’elle se fasse son propre avis. Elle l’a dit elle-même, qu’elle a entendu beaucoup parler des effets secondaires redoutables. Bon, il ne faut pas qu’elle prenne que ça en compte. Mais si elle le sent, il faut qu’elle prenne son courage à deux mains et qu’elle soit bien entourée surtout.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE