Ali, 49 ans, co-infecté VIH/VHC, stresse à l’idée de ne plus recevoir l’AAH

Sandra : Bonjour Ali. Ali : Bonjour Sandra, bonjour à tous. Sandra : Comment vas-tu ? Ali : Bien. Il y a des périodes où ça va moins bien. Mais là, en l’occurrence, ça va très bien. Sandra : En ce moment tu galères un peu pour l’AAH [ndrl Allocation aux Adultes Handicapés], c’est ça ? Ali : Voilà oui. Sandra : Qu’est-ce qui se passe ? Est-ce que tu peux expliquer ? Ali : Alors je vais essayer d’être assez bref. Je suis co-infecté VIH/VHC depuis 28 ans. Je perçois l’AAH depuis 2007. C’est renouvelable tous les 5 ans. Donc j’ai reçu le dossier de renouvellement. J’ai fourni tous les documents nécessaires. J’ai fait valoir que j’avais subi deux traitements VHC pour lesquels j’ai énormément soufferts et pour lesquels il n’y a pas eu rémission. En ce moment, je suis dans l’incertitude puisque j’ai pas mal galéré pendant 10 ans pour avoir un appartement. Maintenant, pèse plus ou moins sur moi la menace que, début mars, la AAH ne soit pas renouvelée. Alors que, quoiqu’il en soit, je serai toujours porteur et du VHC et du VIH. C’est extrêmement stressant et extrêmement pénalisant. Ca empêche de faire beaucoup de choses. Les traitements hépatiques n’étant, en ce qui me concerne, n’étant pas efficaces. J’ai des crises hépatiques assez régulières. Donc pour éventuellement chercher un emploi ou un truc comme ça, c’est vraiment pénalisant et voilà. Donc, en l’occurrence, c’est un stress supplémentaire, entre la MDPH, la sécurité sociale, de rester dans l’incertitude, tant en ce qui concerne les revenus que d’un point de vue médical. C’est pénible à vivre. Sandra : Dis-moi, ça fait combien de temps que tu n’as pas été voir un médecin pour ton suivi VIH ? Parce que c’est ça en fait le problème, c’est que... Ali : Non, non. Alors, c’est un fait de, du fait que je ne prenais pas de traitement et que j’étais sur le point d’en prendre un, concernant le VIH, bien avant que pèse la menace qu’on me retire l’AAH, parce que, c’est ce qui semble, mais ce n’est pas certain. Dans le dossier, on m’avait dit qu’il y avait une anomalie dans mon dossier, sans préciser plus que ça. Donc, j’ai renvoyé des courriers, en recommandé. Je me suis déplacé en personne. J’ai bien expliqué comme quoi, par période, j’avais des crises hépatiques, je me trouvais 3-4 jours au lit, sans pouvoir m’alimenter, avec tous les symptômes d’une énorme grippe, sauf qu’on n’a pas de température et que les antibiotiques sont inefficaces. Enfin bref, tout ce qu’endure une personne co-infectée. Par voie de conséquence, je me disais tiens, peut-être que si je prends un traitement VIH maintenant, ça va peut-être atténuer. Bon, quoiqu’il en soit, ça fera baisser ma charge virale, et éventuellement, augmenter mes CD4. Mais voilà, l’un dans l’autre, de toute façon, j’aurai toujours ces deux pathologies. Tout à l’heure, on parlera du problème de l’hépatite C par rapport à un auditeur ou une auditrice. Mais voilà, le traitement hépatique, non seulement il a échoué mais en plus il m’a beaucoup, on va dire détruit. Il m’a fait plus de mal que de bien. Sandra : Et du coup, le fait que tu vas peut-être prendre un traitement, pour ton VIH, comment tu le vis ? Ali : Bah disons, ce serait déjà fait si, parce que, j’ai lu dans un article que, au Kremlin-Bicêtre, il y avait une équipe de médecin qui suivait des personnes infectées VIH/Sida ou co-infectée VIH/VHC. Donc, comme j’étais suivi là-bas, jusque fin 2009, mais que c’était un médecin vacataire qui venait tous les mercredis et que je voyais une fois par mois, c’est le dernier médecin en 28 ans, le dernier infectiologue que j’ai vu. Quand il y a les problèmes de peau, que son contrat n’a pas été renouvelé, j’ai cessé entre guillemets d’être, de me faire suivre, je faisais les examens malgré tout en ambulatoire. Là, en l’occurrence, j’attends de savoir si je vais prendre un traitement VIH, voir recommencer, retenter un traitement VHC. Mais, je ne souhaite pas le faire dans l’immédiat parce que, je me mets sous traitement, sachant les effets secondaires que ça peut avoir, et que dans la foulée, on me sucre l’AAH. C’est simple, si on m’enlève l’AAH, je perds mon appartement, je me retrouve à la rue. Comme j’ai écrit à la MDPH [ndrl Maison Départementale des Personnes Handicapées], il n’y a pas de sidatorium, donc on ne peut pas m’y mettre, puisqu’il n’en existe pas. Je ne commets plus de délit, donc on ne peut pas me mettre en prison. Donc, j’ignore où est ma place. Mais quoiqu’il en soit, si jamais, en plus des pathologies, je revenais à des problèmes sociaux du type logement et tout ce pourquoi je me suis battu pendant des années, ce serait le début de la fin. C’est clair et net. Je ne pourrais pas aller d’un endroit à un autre, 115, hôtel meublé, enfin voilà, ce que j’ai fait pendant une dizaine d’années. Maintenant que j’avais réussi à me stabiliser, quand on fait peser la menace de me sucrer l’AAH, je me demande à quoi bon prendre un, voir deux traitements dans des conditions pareilles. Même en demandant le RSA [ndrl Revenu de Solidarité Active], avec le RSA, je ne pourrais pas. Déjà que, avec l’AAH, j’y arrive tout juste, j’essaye d’être sérieux dans mes comptes. Mais voilà quoi, ce serait vraiment le pépin de trop. J’ai jamais été, entre guillemets, aussi sérieux. Malheureusement, c’est dans les moments où on est le plus clean que les plus grosses emmerdes semblent vous tomber sur le coin de la gueule. Sandra : Peut-être qu’il y a des auditeurs qui vivent la même situation que toi. Je les invite à réagir sur le site survivreausida.net. Et donc, ta réponse, tu m’as dit que ce serait en février ? Ali : Oui c’est ça. En fait début mars. Le prochain virement, ça devrait être le 5 février voir le 5 mars. Et ce n’est pas certain. Donc, quoiqu’il en soit, dans le courant du mois, je devrais recevoir la réponse. Sandra : D’accord. Aux alentours de ton anniversaire en fait. Ali : Oui, 15 jours avant mon anniversaire. Et, ce que je voulais dire, c’est que, dans le formulaire qu’ils envoient, ils demandent si on souhaite rencontrer un médecin de la MDPH. Non seulement j’ai argumenté en expliquant mes 28 ans de co-infection, mais j’ai demandé éventuellement à voir un médecin de la MDPH et je n’ai toujours pas été convoqué. Donc, je me demande comment ils pourraient me la sucrer sans m’avoir consulter au sens propre, comme au sens figuré, que je leur explique et en même temps, qu’ils fassent un certain nombre d’examens pour constater, par exemple, j’ai un ganglion pour lequel je dois faire un examen pour savoir si je n’ai pas un lymphome. Alors, je ne suis pas en train de noircir le tableau, mais déjà, avec le VIH et le VHC, j’ai déjà beaucoup à faire. Donc là vraiment, je suis dans une situation stressante quoi. Transcription : Sandra JEAN-PIERRE